극희귀질환 ‘한랭응집소병’, 치료법 없어 질병코드조차 안 만들어
국내 1호 신속심사약제 ‘신경섬유종증신약’ 허가 2년 넘게 비급여
복지부 “효과 불확실한 ‘고가 신약’에 대한 제약사 위험 분담 필요”
최혜영 의원 “환자 입장에서 보건의료시스템 일원화할 수 있어야”